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2024年11月24日
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“麻風(fēng)病因傳染性極強(qiáng)、細(xì)菌侵蝕導(dǎo)致人體畸殘，曾令人“談麻色變”。在上世紀(jì)五六十年代高發(fā)期，我國采用封閉隔離的方式，在遠(yuǎn)離城市的山村野林，將病患集中建村。麻風(fēng)村人，從此過著與世隔絕的生活。
經(jīng)過半個(gè)世紀(jì)的綜合防治，以及上世紀(jì)八十年代聯(lián)合療法的出現(xiàn)，麻風(fēng)病如今已不再是公共衛(wèi)生問題。但是，其遺留的后期治療、心理疏導(dǎo)、教育就業(yè)、養(yǎng)老喪葬等問題，卻遠(yuǎn)未解決。目前全國存活的十二三萬康復(fù)者中，有一半不能正常生產(chǎn)生活。當(dāng)年657個(gè)麻風(fēng)病村中的245個(gè)，被列入《國家八七扶貧攻堅(jiān)計(jì)劃》貧困縣。在麻風(fēng)病曾經(jīng)的高流行區(qū)廣西，過去有幾萬人患病，現(xiàn)有麻風(fēng)康復(fù)者9009人、麻風(fēng)村近30個(gè)，約500人在村中生活，一半為二級(jí)畸殘。
隨著村民的年老過世，廣西德保、西林、都安、宜州等幾縣的麻風(fēng)村都僅剩一位村民。而北流村在幾年前籌建新村期間，最后的幾名村民逐漸去世。此外，浦北、天等、扶綏、賀州、梧州、橫縣、桂平、寧明、隆安等縣的麻風(fēng)村，也僅剩四到五位村民。
或許，再過十年，麻風(fēng)村民這個(gè)群體就會(huì)消失。怎樣才能讓這些風(fēng)燭殘年的老人，安好地走完殘缺生命的最后一程，依然是一個(gè)待解的課題。”
孤身一人被“鎖”村內(nèi)
前往德保縣麻風(fēng)村，需從縣城右拐上山，車在山路上顛簸了十多公里后，終于來到村口，但見一道上鎖鐵門、數(shù)條鐵欄圍墻攔住了去路。“吘呵！……”漢達(dá)康福協(xié)會(huì)的吳澤豪，沖門里叫喊幾聲，一男子過來打開“鐵將軍”。
“黃阿婆還在嗎？”吳澤豪問。“還在！”對(duì)方答應(yīng)著，便從標(biāo)有“峒奇村民委”和“峒奇地外人不得侵占”的圍墻內(nèi)消失了。
作為廣東漢達(dá)康福協(xié)會(huì)廣西辦公室的負(fù)責(zé)人，這個(gè)村吳澤豪已經(jīng)來了不下十次。每次來，他都不知還能否見到上次送他走的村民。他一邊扛著送給黃阿婆的食品和特制的防護(hù)膠鞋，一邊氣喘吁吁地說：“每次離開一個(gè)村，都會(huì)聽村民說，這次來算是見到了，下次你再來，就不知見不見得到嘍！”
吳澤豪告訴北京青年報(bào)記者，隨著里面麻風(fēng)村人基本“走”光，黃母衛(wèi)老婆婆，已成了在德保麻風(fēng)村生活的唯一村民。見北青報(bào)記者對(duì)將老人鎖在村內(nèi)的行為不解，他解釋說：“隨著村人的逐漸‘走’光，這里的土地已被私人承包，人家上鎖防盜也無可厚非。畢竟，黃阿婆也走不出去。”
離黃阿婆的土屋八九米，聽到屋內(nèi)傳來呻吟的“哎喲”聲，吳澤豪解釋，黃阿婆患有支氣管哮喘，一向氣粗如“吳牛喘月”。隨著喘息聲，身量不足一米的黃阿婆現(xiàn)身院內(nèi)—她的腰背“折”成90度，佝僂著直不起身。
相對(duì)其他麻風(fēng)病人而言，75歲的黃阿婆并無肢殘，瘦瘠的右腿踝骨上方，有條兩寸長的疤痕，顏色粉紅。細(xì)問得知，前段她下地耪土，不慎跌倒磕的。
吳澤豪告訴北青報(bào)記者，幾年前，西林麻風(fēng)村的羅有明，上山種玉米時(shí)，不慎失足跌下摔死。“這邊的山很陡，常有二三十度的坡度，正常人尚得小心，何況年老體殘的他們。”
北青報(bào)記者了解到，每個(gè)麻風(fēng)村村民，每月能從民政領(lǐng)到幾百元生活費(fèi)。在廣東，能有五六百元，而在廣西，只有三兩百元，外加部分食物。據(jù)黃阿婆說，她每月能有200多元及30斤米，蔬菜要自己種。黃阿婆屋前，有半分松過土的“耕地”。“她的背就是年邁再加干活駝的。”吳澤豪稱。
談話間，有母雞抱窩的“咯咯”聲傳來，老人說，自己養(yǎng)的三只雞，今天又有一只下蛋了。
除了三只雞，所剩的“活物”就是一只黃白相間的貓了。乍見人來，它蹭地躥上屋梁，發(fā)出“嗚嗚”警告。吳澤豪解釋道，除了黃阿婆，它沒見過什么人。
在老人心中，它們都是自己的“同伴”，和自己同居一室：老屋左邊是老人的灶臺(tái)、木箱及一干雜物；右邊則是兩個(gè)雞舍。
麻風(fēng)村“倒退”的生活
黃阿婆婚后染病，曾育有三兒一女，染病后，丈夫和她離了婚，她被“趕”了出來，在村中一過就是三十多年。
“我兒結(jié)婚時(shí)，曾來村中喜慶了一下。可兒媳后來知道她被帶到了麻風(fēng)村，婆婆是麻風(fēng)病人，很快就離婚走了。之后，這個(gè)兒子再?zèng)]來過。”黃阿婆說。如今，她也不知道自己有沒有孫兒孫女。
隨著村人漸漸離去，她后來和村中剩下的另一老伯袁常江，開始搭伙過日子。
吳澤豪指著屋內(nèi)柜門上，一張紅色背景的影星劇照告訴北青報(bào)記者，當(dāng)年貼這張畫時(shí)，他還和黃阿婆“夫婦”開玩笑：“讓帥哥靚妹陪著你們。”而今，老伯袁常江早與阿婆陰陽相隔。
黃阿婆“夫婦”之所以打上引號(hào)，因?yàn)樗麄儾⑽础邦I(lǐng)證”，只是同病相憐的兩人，“最后抱團(tuán)取暖而已。”
吳澤豪記得，袁老伯走的那年是2008年。“初春，我?guī)е驹刚哌^來看她，才知袁老伯走了，黃阿婆當(dāng)時(shí)哭得稀里嘩啦，我還擔(dān)心剩她一人恐怕活不久。”
吳澤豪和黃阿婆商量，既然她這么孤單，愿不愿意遷到其他村去，彼此好有照應(yīng)。黃阿婆面露驚恐，使勁搖頭，說自己老都老了，這里習(xí)慣了，哪兒都不想去。再勸，她便說：“想死了算了，可就是不死！”
吳澤豪說，其實(shí)，從80年代聯(lián)合療法出來后，麻風(fēng)病有了特效藥，完全在可控范圍內(nèi)。可惜，因?yàn)樾麄鞑粔颍芏嗳诉€停留在認(rèn)識(shí)誤區(qū)里，讓日漸其少的麻風(fēng)康復(fù)者，在傷殘困擾、物質(zhì)匱乏之外，還要飽受精神上的折磨。
蹩進(jìn)黃阿婆四平方米的睡房，左邊的箱子上，擺著煤油燈，稍遠(yuǎn)處，放著一瓶煤油。因?yàn)闆]電，屋頂由三塊玻璃搭成反光板，在屋里投射出些許光亮。
老人的屋前窗下，有一個(gè)鐵制水管，擰開龍頭，里面并沒水。一旁擺放的七八個(gè)盆桶罐盒，盛著泛黃的水，這是老人“對(duì)接”屋檐貯下的雨水。
吳澤豪說，原來村里人多時(shí)，這里是有水的。但隨著村人所剩無幾，供水等設(shè)施壞了，也鮮有人關(guān)注解決。最后的麻風(fēng)村人因而過上了“倒退”的生活。
離開德保麻風(fēng)村時(shí)，天上稀落飄著小雨。黃阿婆坐在院中的小板凳上，邊捶打胸口，邊說心里難受。她任憑淚水和口水在臉上橫流，嘴里不停嘟囔著：“剛來，怎么就要走了呢！”吳澤豪則低頭說：“每次都是這樣；我都不知是來好還是不來好。不來吧，心里惦記，來了看到她這樣，又有負(fù)罪感，覺得沒幫上什么。”
從缺乏照料到截肢存活
與黃阿婆相距60公里，住在靖西縣麻風(fēng)村的周鳳清老人，獨(dú)自生活了五六年。直到幾個(gè)月前，新來了一位腳底潰瘍復(fù)發(fā)的男村民黃庭高，她的“獨(dú)居”生活才得以結(jié)束。
與黃阿婆不同，在周鳳清身上，隨處可見麻風(fēng)病菌侵蝕的影子。她的眼成了“兔眼”，因喪失閉合功能，即使睡覺也只能睜著。她的左踝骨和左小腿扭曲地“擰”成180度。吳澤豪說，這是由于麻風(fēng)病傷害末端神經(jīng)，長期垂足導(dǎo)致脫臼，又沒能及時(shí)復(fù)位，最終失去行走功能。她的兩只手掌，已經(jīng)蛻化成“爪形手”。隨著時(shí)間的流逝，不但完全喪失了伸縮功能，而且“不用則廢”，十根手指已被“吸收”進(jìn)手掌不見了。
長達(dá)2000天左右的獨(dú)處，在周阿婆身上打上了深深的“烙印”。見有人前來，她面無表情，十分木訥。新來的老伯就在隔壁，她也很少張口，呆坐在板凳上觀望。
因?yàn)槭帜_變形，她的全部行動(dòng)要靠板凳移動(dòng)進(jìn)行。要去給小狗煮食，她先騰挪到火灶旁，再用兩只手“夾”起樹枝，然后靠胸口幫忙塞進(jìn)火堆。
去年8月之前，她一直獨(dú)住在無水無電的村落中一棟昏黑空曠的房子里。周阿婆告訴吳澤豪，村里人多時(shí)，本來既通電、也有水，但后來說是有人偷走了電線，之后，這里就再未通過電。
去年，黃老伯被收到了村里。之后不久，周阿婆的老房子就被推倒了，現(xiàn)在周阿婆和黃老伯所住的是一排臨時(shí)搭起的暫住房。雖然簡陋，但北青報(bào)記者在隔壁黃老伯的房間里，見到了電視、電暖氣和桶裝水，屋頂上架著衛(wèi)星接收器，廚房里還有液化氣灶。那兩只狗，也是別人送給黃老伯解悶的。
黃老伯告訴北青報(bào)記者，他退休前，是靖西縣水利局的工作人員，他的弟弟是民政局長。他說自己住在這里，經(jīng)常會(huì)有人探望。
說話間，一輛黑色轎車開了過來，上面下來三位男士。老伯介紹說，那位戴眼鏡的，就是靖西縣皮膚病性病防疫站（以下簡稱皮防站）的梁站長。他三天前才來過。
看著梁站長一行人，黃阿婆臉上既沒表情，也不招呼。吳澤豪說，她一直擔(dān)心黃老伯住一陣，不知何時(shí)又會(huì)離開。“你沒有見到偌大的村落，她一人在黑處獨(dú)處的樣子。”
在僅剩最后村民的麻風(fēng)村中，最令吳澤豪牽腸掛肚的，是河池宜州麻風(fēng)村的蘭小蓮老人。“她是一個(gè)雙腿截肢的老婆婆，相比其他殘疾程度低的麻風(fēng)病人，她的生活更難。”
吳澤豪說，他每次前往，66歲的蘭阿婆，只要聽到遠(yuǎn)遠(yuǎn)的汽車聲，就會(huì)瞬間聳起耳朵，屏氣凝聽。作為雙腿截肢者，她不能像正常人那樣走出家門去守候，只能干坐屋內(nèi)“靜等”。
“哎呀呀，吳師傅，剛聽到汽車聲，就猜到是你呀！”每次，她都會(huì)興奮地和吳澤豪重復(fù)同樣的話。
蘭阿婆原來只是一條腿截肢。三年前，另一條腿的病情惡化，她不得不接受了第二次截肢手術(shù)。
與黃阿婆和周阿婆不同，蘭阿婆一生未婚。吳澤豪說，在一些麻風(fēng)村里，無電、缺水，個(gè)人衛(wèi)生得不到關(guān)照。再加之周圍沒人照料，很多人的病情因此加劇。被病菌侵蝕的暴露創(chuàng)面，會(huì)從一個(gè)小傷口，變?yōu)闈儯^而發(fā)展為復(fù)雜性潰瘍，隨之轉(zhuǎn)化為敗血癥，甚至惡性腫瘤，最后只能截肢存活。
吳澤豪說，數(shù)據(jù)對(duì)比顯示，廣西麻風(fēng)病人的截肢率要高于云南省。因?yàn)楫?dāng)初云南建麻風(fēng)村時(shí)，是舉家遷入。大家生活在一起，精神及衛(wèi)生都有關(guān)照。
不斷消逝的麻風(fēng)村民
吳澤豪所在的民間組織，定期為這些肢殘老人定制更換義肢，發(fā)放特制防護(hù)膠鞋，配發(fā)各種輔助器械，并經(jīng)常聯(lián)絡(luò)志愿者前去探望。
他告訴北青報(bào)記者，各級(jí)殘聯(lián)部門，每年也有任務(wù)，要為麻風(fēng)老人更換多少假肢。但因?yàn)榉N種原因，他們做不到“假肢隨訪”。因?yàn)樾陆刂臍埗耍性凇鞍l(fā)展”中，往往需經(jīng)過三到四次更換后，殘端才會(huì)穩(wěn)定下來。這期間，就需要有人定期修補(bǔ)、更改，否則很多假肢，就是發(fā)給病人，他們也無法穿戴。
不久前，他給剛做完截肢的蘭阿婆試戴假肢，結(jié)果遭遇了至今令心情難以平復(fù)的事情。
“因?yàn)樵揭败囋谛蘩恚抑荒芟虍?dāng)?shù)丶部刂行慕枇溯v車。誰知，走到一半，司機(jī)一聽是去麻風(fēng)村，當(dāng)即嗔怪道，‘你要早說，我就換個(gè)人來了！’好說歹說總算去了，看著吳澤豪給老人收拾東西，他在一旁抄著手道，‘怎么弄上車？’‘抱唄！’吳澤豪答。‘誰抱呀？’他又問。‘我抱！行了吧！吳澤豪說，他花了很大力氣壓住火把老人抱上車。
據(jù)吳澤豪透露，隨著麻風(fēng)村人的愈加減少，從四五年前起，原來國家專設(shè)的負(fù)責(zé)麻風(fēng)病人的皮防站，逐漸劃歸為疾控中心的一個(gè)科室，而當(dāng)年和病人同吃同住的“老皮防”，都逐漸退休，新上來的年輕干部，對(duì)此病知之甚少，麻風(fēng)病人的處境愈發(fā)艱難。
3月11日，恰逢“國際尊嚴(yán)尊重日”，有媒體聽說宜州僅剩一位麻風(fēng)老人后，欲進(jìn)村做報(bào)道。誰知，分管此事的一位市領(lǐng)導(dǎo)聽說后，立即以“最近四風(fēng)教育太忙”為由，拒絕了當(dāng)?shù)赜浾咔巴?/p>
“麻風(fēng)病人的生存窘境，被一些地方官員視作‘家丑’，不能外揚(yáng)。”吳澤豪忿忿道。
2007年9月，吳澤豪攜新娘方香，在廣西浦北麻風(fēng)村里舉行了自己的婚禮，這也成為半個(gè)世紀(jì)里，麻風(fēng)村舉辦的首場婚禮。
吳澤豪所在的廣東漢達(dá)康福協(xié)會(huì)，是專門從事麻風(fēng)病人康復(fù)的民間組織。身為麻風(fēng)防治康復(fù)組織的一員，又是外科醫(yī)生的孩子，吳澤豪更能深切體會(huì)麻風(fēng)病人的疾苦和艱辛。
他告訴北青報(bào)記者，截至目前，廣西尚有麻風(fēng)村近三十個(gè)，仍在村內(nèi)生活的約有500人，一半以上二級(jí)畸殘，平均年齡在70歲以上。
而在漢達(dá)服務(wù)的22個(gè)麻風(fēng)村里，僅剩1人的有兩個(gè)村，分別是德保縣和宜州市。而其他的三個(gè)“個(gè)人村”—靖西、西林和都安，雖然吳澤豪一再爭取，但考慮到交通、人員、成本核算等問題，總部暫未同意列入服務(wù)范疇。“漢達(dá)主要依靠國際捐贈(zèng)，隨著經(jīng)濟(jì)危機(jī)的逐漸擴(kuò)散，捐資大幅萎縮。原來一年捐贈(zèng)20萬元的機(jī)構(gòu)，現(xiàn)在銳減至2萬元。”
而浦北、天等、扶綏、賀州、梧州、橫縣、桂平、寧明、隆安等縣的麻風(fēng)村，也僅剩4到5人。據(jù)他估算，再有兩到五年，這些四五人的村，也將只剩一人左右。幾年前，北流在籌建新村的過程中，麻風(fēng)病人逐漸去世。
吳澤豪指著婚禮照片告訴北青報(bào)記者，當(dāng)年和他們夫婦合影的4人，現(xiàn)在已經(jīng)走了3個(gè)。6年前的14位村民，現(xiàn)在只剩下4個(gè)人了。
