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2024年11月24日
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媒體調查艾滋病患者生存現狀:就業就學就醫難
時間:2015-12-01 13:12:16  來源:新京報  作者:劉珍妮 

  【編者按】

  20年前,河南“艾滋村”的接連曝光,撕開了中國大眾了解艾滋病的口子。因有償獻血引發感染疫情的上蔡縣文樓村,一時成為“艾滋村”的代名詞。

  文樓村之外,艾滋病通過性傳播,感染者不斷增多,同時也出現青少年感染比率上升的新趨勢。在每年持續更新的感染者人數背后,艾滋病人群就學難、就業難、就醫難的現象,也逐漸暴露。

  今天是第28個世界艾滋病日,新京報記者通過重訪文樓,對話防艾領域的專家,除了呈現文樓的變化,也試圖梳理當下中國艾滋病防治出現的新問題,與全社會共同探尋應對之道。

   告別生活了6年的大連,今年11月,26歲的艾滋病病毒(HIV)感染者小吉(化名)在北京找到了新工作——在一家防艾公益團隊負責志愿者管理。

  小吉與HIV陽性病毒已經共生了2年。2013年,他因腸炎引起肛瘺需要手術,在入院檢查時被告知攜帶HIV病毒。

  那一年,全國報告現存活艾滋病病毒(HIV)感染者/AIDS病人有43.6萬余例。而今年10月份,這個數字增加到57.5萬。

  讓小吉更痛苦和恐懼的是生活的劇變,“丟了工作后再難找到,做個小手術也沒醫院敢收。”

  這并非個案。河南艾滋病感染者馬治發曾連丟四份工作,天津艾滋病感染者曉峰(化名)被拒診后私改病歷才得以手術。

  當艾滋病群體的就醫、就業處境尚未得到改善時,這一群體的年輕化成為中國乃至世界艾滋病的新趨勢,已有學生感染者被迫休學。

  在政府發布多個有關平等對待艾滋病群體的法律和政策下,就業、就學、就醫等現實問題,成為這些政策法規的試金石。

  病死率下降 感染率緩升

  “2010年我國的艾滋病人病死率是10.7%,到2014年已下降到5.6%。”

  今年是我國首次報告發現艾滋病的30周年。

  1985年,我國首例艾滋病病例來自于美籍阿根廷人,他在入住北京協和醫院三天后便死亡。當時,醫學界對艾滋病毒的恐慌來自于未知。

  1999年,武漢大學中南醫院感染科醫生桂希恩聽聞“怪病”走進河南文樓村,發現大規模因賣血感染艾滋病的村民后,向北京匯報。一時,感染者的慘狀令國人驚恐。

  至今,文樓村第一批感染者郭秀(化名)還記得,2003年那年,村里一天死了7個人,“全村都是辦喪事的嗩吶聲。”

  上世紀90年代后的很長一段時間,在大眾眼中艾滋病幾乎與死亡畫上了絕對等號。

  直到現在,每年艾滋病的感染率和病死率的變化,都會成為媒體和大眾關注的數據。今年,中國疾病預防控制中心性病艾滋病防控中心黨委書記韓孟杰,在一次訪談時表示,我國艾滋病現存活感染人數已超過57萬。“2010年我國的艾滋病人病死率是10.7%,到2014年已下降到5.6%。”

  病死率的下降和感染率上升緩慢,與國家對重點區域的防控部署密不可分。

  2004年,國家“四免一關懷”的政策實施,對艾滋病篩查、抗病毒治療、母嬰阻斷、艾滋病遺孤的義務教育實現免費,艾滋病家庭納入社會救濟。2005年-2007年,中央政府直接用于艾滋病防治的經費達26億元。

  感染者的“三就”難題

  “沒有哪個醫院或單位會承認他恐懼或歧視這個群體,但拒絕就是那么實際地橫在生活里。”

  從數據上看,中國已將艾滋病疫情控制在低流行水平。但將57萬個病例具象為艾滋病群體乃至細化到每一個個體時,他們所面臨的就醫、就業、就學的權利保障令人擔憂。

  2013年1月,小吉在大連醫治肛瘺過程中獲知他感染HIV病毒,大連和沈陽的4家醫院,均以“沒有消毒設備”、“不具備手術條件”等各種理由將其拒之門外,“有的醫生直接說‘沒有理由,你趕緊走吧’。”

  最終,小吉借助公益團體的幫助,在以感染、傳染病為重點學科的北京佑安醫院完成手術。但半年后,因公司在例行體檢中發現其感染者身份,小吉丟了工作。

  接連的遭遇,讓小吉感受到HIV感染者就醫、就業難以保障的現實,“沒有哪個醫院或單位會承認他恐懼或歧視這個群體,但拒絕就是那么實際地橫在生活里。”

  北京佑安醫院副主任醫師、艾滋病防治專家張可認為“拒診”就是歧視的表現,同時他也指出,這與醫療體制有關,“中國特有的傳染病醫院模式,讓很多綜合性醫院接收艾滋病人后,自然地推給這里(傳染病專科醫院)。”

  近幾年,艾滋病感染者就醫、就業遭拒的個案頻繁出現在媒體上。

  早在2009年,聯合國艾滋病計劃署曾在中國對2000多名艾滋病感染者開展調查,因為艾滋病,其中超12%的感染者曾被拒診,14.8%的感染者被拒絕雇傭或失業。

  而事實上,對艾滋病患者就業、就醫、就學權利的保障并非無法可依,2006年3月1日實施的《艾滋病防治條例》明確規定,艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬享有的婚姻、就業、就醫、入學等合法權益受法律保護。

  有律師指出,細化侵權行為和提供法律援助渠道,或許是保障艾滋病患者權益的最后一道防線。

  感染群體面臨“污名化”

  艾滋病的傳播不在于高危人群,而在于高危行為。

  近10年中,隨著中國艾滋病傳播的主要途徑由血液傳播轉變為性傳播后,防艾針對的感染人群從靜脈注射的吸毒者轉化為高危性行為群體。

  對于衛生部門,分析感染人群和傳播行為是制定防控規劃的必要手段。但有時,一些“斷章取義”的發布,也致使大眾形成對“某類人群是艾滋病主要傳播群體”的刻板印象。

  陳子煌是中國同志網絡社區淡藍網公益團隊的負責人,曾帶領團隊進社區宣傳防艾,“不少人一提到艾滋病,等號的另一端就指向了同性戀,問及一些群眾同性戀和艾滋病的關系時,很多人回答我艾滋病就是同性戀帶來的,但對于同性戀為何會感染艾滋病,沒人能說清楚。”

  陳子煌拿出今年的數據:在艾滋病感染的新增病例中,94%以上是通過性傳播感染的。

  “有的專家特意強調,這些通過性傳播而新增病例中的24%是同性傳播造成的,可這也說明剩下的76%的感染仍是由異性性行為造成。”陳子煌強調,艾滋病的傳播不在于高危人群,而在于高危行為,“不管何種性取向,只要存在不安全性行為,感染艾滋病的風險就會增加。”

  作為公益團隊負責人,陳子煌也配合北京疾控中心,組織志愿者在淡藍網設于北京的4個檢測點,為男同性戀群體免費進行快速艾滋病檢測。

  陳子煌擔心,過度強調同性戀與艾滋病的聯系,對兩個群體“污名化”,可能會導致中國原本就處于“隱形”狀態的同性戀群體,因擔心暴露雙重身份,從而抗拒篩查HIV,“這反而不利于防控。”

  前述聯合國艾滋病計劃署的調查顯示,艾滋病病毒感染者最大的恐懼是其感染身份被暴露。32%的受訪者表示自己的感染情況曾被他人未經其允許透露出去。

  “年輕化”下的防治困境

  “主動監測感染人群的生活,造成隱私泄露,甚至精神恐懼,都不利于防治。”

  從去年開始,艾滋病感染群體年輕化的趨勢成為大眾關注的新焦點。

  11月25日,中國疾控中心性病艾滋病防治中心主任吳尊友給出一組數據。

  今年1月到10月,全國15至24歲,有1.4萬多人感染艾滋病病毒。與去年同期相比,今年感染的青少年人數比去年增長了10%左右。

  吳尊友分析,“十一五”期間,中國的青少年感染艾滋病病毒扣除檢測增加的因素,凈增長率為20%。而18歲-22歲在大學期間的感染率高達65%。

  與吳尊友同樣關注青少年艾滋病感染疫情的,還有如今已79歲的桂希恩。

  “我的兩名艾滋病學生患者已經去世,一名死于淋巴瘤,一名死于直腸癌,都是只有二三十歲的年齡,這絕不是正常死亡。還有幾人面臨腫瘤轉移”。今年11月,在接受長江日報采訪時,桂希恩不無惋惜。

  在大眾認識中,青少年學生知識來源豐富,操作網絡熟練,相比其他年齡層的人更易獲得防艾信息,為何“艾滋病中招率”還會如此高?

  桂希恩認為,大學生不缺少知識,而是“知行分離”。

  一份來自廣州的調查顯示印證了桂希恩的說法,大學男生購買性服務的情況在近些年有所增加,有的男生在購買性服務過程中,并未采取安全措施。另有專家分析,高校學生感染的原因與大學生性觀念開放有關,除此之外,高校性教育滯后,防艾資源還沒有形成整合進入高校。

  今年,國家衛生計生委、教育部要求各地建立艾滋病疫情通報制度,并在46所高校啟動了高校艾滋病防控綜合試點工作,在11所高校重點開展專項強化干預活動。

  對此,張可提醒社會能理性看待大學生感染艾滋病的情況,在干預時注重保護學生隱私,“有的校園內提出抵制同性性行為的口號,主動監測感染人群的生活,造成隱私泄露,甚至精神恐懼,都不利于防治。”

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