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2024年11月24日
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今年12歲的唐一博，是一個先天性成骨不全患者，也就是俗稱的“脆骨病”。本該讀初中一年級的他，在重慶市九十四中入讀一個月后，因為在學(xué)校先后發(fā)生兩次骨折事件，被校方以“考慮學(xué)生安全“為由將其拒之門外。隨后，家長出于方便照顧的考慮，想將唐一博轉(zhuǎn)學(xué)到住家附近的學(xué)校就讀，卻被告知學(xué)校已滿額。在讀書無門、轉(zhuǎn)學(xué)無望的情況下，唐一博只能輟學(xué)在家。
唐一博的健康狀況究竟適不適合到校園上課？如果能，他被學(xué)校拒之門外的真實原因到底是什么？一個尚在九年制義務(wù)教育范疇內(nèi)的學(xué)生，面臨著無校可去的尷尬，這種狀況又該如何解決？帶著這些疑問，本網(wǎng)記者展開了調(diào)查。
“瓷娃娃”順利完成小學(xué)課程卻止步初中
唐一博的父親唐浩告訴記者，孩子在8個月大的時候發(fā)生一次骨折，到醫(yī)院檢查時被診斷出患有先天性成骨不全，俗稱“脆骨病”。這是一種由于間充質(zhì)組織發(fā)育不全，膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性疼痛，其表現(xiàn)特征為骨質(zhì)脆弱、關(guān)節(jié)松弛，和常人相比，一些不算激烈的碰撞也可能造成骨折，從那時起，唐一博就被貼上了“瓷娃娃”的標(biāo)簽。
盡管如此，在父母細(xì)心的照料下，唐一博在從發(fā)現(xiàn)病情起到現(xiàn)在，先后僅骨折了18次，“常人看來這個數(shù)據(jù)有點高，但對于他們這個群體來說就算是非常幸運的。”據(jù)唐浩介紹，全國約有10萬人患這種病，患病的孩子80%-90%連正常的坐、立、行都達(dá)不到，唐一博的病情在這種病例中算是比較輕微級的。
因為病情輕微，12歲之前，唐一博算得上是順利地讀完了幼兒園、學(xué)前班和小學(xué)。特別是小學(xué)六年，因為各方面保護(hù)得當(dāng)，僅骨折了兩次。唐浩告訴記者，小學(xué)時，出于對學(xué)校的理解和對自己孩子病情的了解，他與學(xué)校溝通后，主動簽了一份承諾書，如果孩子在病情范圍內(nèi)發(fā)生意外事故，均不需要學(xué)校負(fù)責(zé)。“他們小學(xué)的老師同學(xué)都特別理解，對唐一博也一直很關(guān)心。”
然而，在結(jié)束了小學(xué)生涯進(jìn)入到初中學(xué)習(xí)后，唐一博卻沒這么幸運了。在給兒子選擇初中時，唐浩綜合了多個因素，最終選定了重慶市九十四中。“一是考慮到這所學(xué)校是住讀制，孩子的狀況不能擠公交車，走讀比較難，住讀會方便點；二是學(xué)校地勢相對偏遠(yuǎn)，環(huán)境單純，唐一博的情況不太適合復(fù)雜的環(huán)境，加上學(xué)校的教學(xué)質(zhì)量也不錯，就選在那里了。”
今年9月2日開學(xué)報名后，唐一博正式到學(xué)校上課。對于兒子的“脆骨病”，唐浩沒有對學(xué)校做任何隱瞞，然而，唐一博的初中生涯僅僅開始了一個月，就戛然而止。今年10月上旬，唐浩接到學(xué)校電話，希望家長第二天到學(xué)校面談。掛斷電話后，唐浩就預(yù)感可能是孩子讀書出問題了。
第二天來到學(xué)校，校領(lǐng)導(dǎo)不聽他任何解釋就要求唐一博退學(xué)，即使唐浩一再強調(diào)，孩子的骨折情況無需對方家長和校方負(fù)責(zé)，學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)依舊態(tài)度堅決，讓唐浩辦理退學(xué)手續(xù)。就在與校方溝通期間，唐一博連續(xù)出現(xiàn)了兩次骨折。
家長焦慮孩子輟學(xué)會加重自閉
“我自己孩子的情況我很了解，從來沒有想過找對方家長和學(xué)校的麻煩，唐一博在九十四中的兩次骨折確實很意外，但并不是常態(tài)，如果學(xué)校和我們家長再多加強保護(hù)，有些情況是可以避免的，他小學(xué)六年也是這樣過來的。”為了讓兒子不被退學(xué)，唐浩多次和學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)進(jìn)行交涉，但學(xué)校態(tài)度一直很堅決，并以市教委頒發(fā)的渝教辦〔2012〕25號文件為依據(jù)，說文件中規(guī)定了孩子如果生理、心理狀況異常，學(xué)校可以勸其休學(xué)。
不愿輕易放棄兒子讀書的機會，唐浩隨后又找到了九十四中的主管部門大渡口區(qū)教委，希望能解決唐一博的困境。大渡口區(qū)教委給出的回答則是讓家長和學(xué)校協(xié)商。幾天后，唐浩又走訪了住家附近的幾所學(xué)校，結(jié)果均已“招生滿額，不接受轉(zhuǎn)學(xué)生，且唐一博已經(jīng)入了學(xué)籍”為由婉拒。
迫于無奈，10月17日，唐浩把唐一博接回了家，那天開始，唐一博就只能在家過著自學(xué)的生活。“我和妻子給他排了一個課程表，每天分工教他，遇到我們也不懂的問題，只能作罷。”唐浩擔(dān)心，孩子一直呆在家里，一是學(xué)習(xí)上肯定不如在學(xué)校更全面，二是和社會脫節(jié)，讓他本來就內(nèi)向的性格更加封閉。
適齡學(xué)童被勸退的理由是什么？ 校方：根據(jù)學(xué)生身體狀況和在校表現(xiàn)
今年12歲的唐一博，是九年制義務(wù)教育的適齡孩子，經(jīng)過六年的小學(xué)學(xué)習(xí)證明他也具接受普通教育的能力，為何學(xué)校堅決將其退學(xué)呢？依據(jù)是什么呢？
對此，重慶市九十四中副校長方德安給出的解釋是，學(xué)校的初中部在九龍坡跳蹬鎮(zhèn)，位置偏僻，醫(yī)療條件不好，孩子一個月就發(fā)生了兩次骨折事件，“我們是為了孩子安全考慮，希望他去離家更近的學(xué)校就讀。”
方德安告訴記者，唐一博剛到學(xué)校他們就從家長那里知道了這個情況，也采取了相應(yīng)的措施。比如教室內(nèi)，唐一博座位四周都安排的性格比較溫和的同學(xué)，他的寢室也為他調(diào)換了下鋪的床位，平時還安排同學(xué)幫他搬桌椅、拿重物。“但是他一個月就發(fā)生了兩次骨折事故，附近只有鎮(zhèn)衛(wèi)生院，醫(yī)療條件不好，只能通知家長來接，再送到其他醫(yī)院。”
據(jù)唐一博的班主任勾佳介紹，當(dāng)時唐一博發(fā)生的兩次意外都是和同學(xué)接觸時產(chǎn)生的，一次是被同學(xué)不小心撞到了，一次是和同學(xué)瘋打，撞到肩膀。“很輕微的舉動，結(jié)果就造成骨折，坦白說，雖然他家長沒有追究責(zé)任，但班上其他家長，特別是和他同寢室的，還是多少有些顧慮。”
作為九十四中的主管部門，對于唐一博退學(xué)一事，大渡口區(qū)教委表示出了和學(xué)校相同的看法。該區(qū)教委副主任陳鵬在接受記者采訪時提到，九十四中跳蹬分校的確位置很偏，周邊配套醫(yī)療也跟不上。他建議家長最好選擇住家附近的學(xué)校，如果孩子戶口不在居住地，也可以考慮把戶口遷到住家附近來。
當(dāng)記者問到勸退唐一博有何依據(jù)時，方德安再次提到了之前和唐浩交涉時引用的渝教辦〔2012〕25號文件，說文件中對這類事情有規(guī)定。對此，大渡口區(qū)教委副主任陳鵬也表示了認(rèn)可，說唐一博的身體狀況符合文件規(guī)定。
記者注意到，方德安和陳鵬提到的“規(guī)定”即渝教辦〔2012〕25號《關(guān)于切實做好防范學(xué)生意外傷亡工作的通知》，該通知第二款第一條《建立信息通報制度》中提到，“對生理、心理狀況異常，不宜在學(xué)校學(xué)習(xí)的學(xué)生，應(yīng)當(dāng)勸其休學(xué)，由監(jiān)護(hù)人安排治療、休養(yǎng)。”
當(dāng)記者進(jìn)一步詢問“如何界定唐一博的情況不宜在學(xué)校學(xué)習(xí)”時，方德安的回答是，主要根據(jù)家長提供的信息和學(xué)生在學(xué)校的生活狀態(tài)來判斷。
重慶市教委：義務(wù)教育階段學(xué)校不能以任何借口讓學(xué)生休學(xué)
九十四中和大渡口區(qū)教委在接受采訪時都提到了“渝教辦〔2012〕25號文件”的相關(guān)規(guī)定，然而，條例中并沒有對學(xué)生具體病例情況和程度進(jìn)行闡述，對于文件中的“生理、心理狀況異常”這一點到底該如何界定？學(xué)校是否具備界定資格？義務(wù)教育階段，學(xué)校有權(quán)讓學(xué)生休學(xué)或退學(xué)嗎？
帶著這樣的疑問，記者隱去了案例中學(xué)生名字和病因，以特殊疾病為由，采訪了重慶市教委基教處一位姓廖的工作人員，請他對《重慶市義務(wù)教育條例》和渝教辦〔2012〕25號文件進(jìn)行了解讀。
這位廖姓工作人員告訴記者，渝教辦〔2012〕25號文件所提到的“生理、心理狀況異常”這一點的界定，不是學(xué)校自行決定，也不是家長說了算，必須由第三方，比如三級甲等醫(yī)院出示相關(guān)證明來表示學(xué)生一定時間內(nèi)身體健康出現(xiàn)問題，需要休學(xué)或退學(xué)在家治療，有了這個證明，家長才能辦理休學(xué)或退學(xué)。唐浩告訴記者，對于這一點，他曾經(jīng)向?qū)W校提出要求，希望學(xué)校出示三級甲等醫(yī)院的證明，說明唐一博不能上學(xué)的原因，但學(xué)校稱拿不出這樣的證明來。
此外，該工作人員還指出，根據(jù)義務(wù)教育條例，在義務(wù)教育階段，學(xué)校凡是接收了學(xué)生入學(xué)后，不得以生病、成績不好、表現(xiàn)不好等任何理由將學(xué)生休學(xué)或退學(xué)，即使是身體有殘疾的學(xué)生也不能勸退。記者在查閱《重慶市義務(wù)教育條例》看到，條例中第二十四條做出了相關(guān)規(guī)定：市、區(qū)縣（自治縣）人民政府應(yīng)當(dāng)制定殘疾適齡兒童、少年接受義務(wù)教育的發(fā)展規(guī)劃，設(shè)立特殊教育學(xué)校（班），提供適應(yīng)殘疾兒童、少年學(xué)習(xí)、康復(fù)、生活特點的辦學(xué)條件，提高辦學(xué)水平。普通學(xué)校應(yīng)當(dāng)接收具有接受普通教育能力的殘疾適齡兒童、少年隨班就讀，并為其學(xué)習(xí)、康復(fù)提供幫助。
“如果學(xué)校以學(xué)生有病為理由，勸其退學(xué)，休學(xué)，就是違反了《重慶義務(wù)教育條例》。”這位廖姓工作人員表示，遇到此類情況，家長可以跟學(xué)校提出要求，如果學(xué)校不受理，可以跟區(qū)教委反映，如果區(qū)教委不辦理，還可以反映到市教委，市教委會責(zé)令區(qū)教委依法辦事，追究學(xué)校、老師的責(zé)任。
多個“瓷娃娃”曾被學(xué)校拒之門外 社會呼吁多些關(guān)愛和理解
按照市教委工作人員的解讀，如果以學(xué)生“生理、心理狀況異常”為由將其退學(xué)，需要具有一定資質(zhì)的醫(yī)院等第三方提供相關(guān)證明，那么，在專業(yè)醫(yī)生眼里，唐一博的情況是否在這個“異常”范圍內(nèi)呢？
“他的智力和身體上學(xué)沒多大問題，只是學(xué)校方面需要對這種孩子投入更多的關(guān)懷和理解。”重慶市中醫(yī)骨科醫(yī)院副院長漆偉，是唐一博的主治醫(yī)生，作為重慶研究“脆骨癥”的專家，多年來，他接觸了近百個不同程度的“脆骨病”患者。漆偉告訴記者，目前，醫(yī)學(xué)上對“脆骨癥”沒有明確的程度等級劃分，但根據(jù)他多年的就診經(jīng)驗，唐一博的病情屬于較輕的范疇，骨折后恢復(fù)時間也很快，“他的情況是不影響上學(xué)的，簡單的伸展動作也可以做，只是要注意避免激烈的動作，另外，就是要做好防護(hù)措施，比如在冬天用好肢具保護(hù)。”
當(dāng)記者詢問如果需要醫(yī)院出具相關(guān)證明表示唐一博具備上學(xué)的條件，醫(yī)院能否出具時，漆院長給出了肯定的答案。他表示，站在醫(yī)生的角度，他們其實很希望這類孩子能夠到校園中去，“我接觸的這些患者里，很多人在心理上有強烈的恐懼感，而且很自閉，如果能夠通過學(xué)校并融入社會中，對他們的心理成長是有好處的。”
事實上，唐一博并不是重慶第一個因“脆骨病”被拒之校門外的。此前，就有媒體報道過重慶一對“脆骨病”的小兄弟的坎坷故事。哥哥叫李江林，今年10歲，弟弟李瑞，今年6歲，10歲的哥哥從發(fā)病至今已經(jīng)骨折過五六十次了。
為給兩個孩子治病，2007年，他們的父母賣掉了老家的全部家當(dāng)，舉家搬到北京打工求醫(yī)。一家六口人租住在北京五環(huán)外一個城中村20多平方米的房子里。2009年，7歲的林林到了上學(xué)年齡，可很多學(xué)校一聽到孩子的情況，就拒絕了。幾經(jīng)波折，才有一所農(nóng)民工子女學(xué)校接受了林林。后來，弟弟瑞瑞也進(jìn)入這所學(xué)校。
和這兩兄弟的求學(xué)之路相比，同為“脆骨病”患者的重慶萬州作家協(xié)會會員蘇相宜就沒有這么幸運。1歲時她被確診為先天性骨脆病，26年都未能站起來。父母雖然文化不高，但卻培養(yǎng)了她愛看書的習(xí)慣。蘇相宜在僅有小學(xué)文化水平的母親的輔導(dǎo)下，學(xué)完了小學(xué)全部課程，之后在輪椅上自學(xué)完成了從初中至高中的課程，并且自修了大學(xué)英語。
在接受本網(wǎng)記者采訪時，她曾遺憾的說：“到現(xiàn)在都很期望有學(xué)校的學(xué)習(xí)氛圍，因為學(xué)校不僅能學(xué)知識，還是一個小社會，能學(xué)會溝通，處世。”她告訴記者，在小學(xué)的時候就找過學(xué)校，校方出于安全考慮不接受，爸爸媽媽比較理解，害怕出事，后來大了也沒有再找過學(xué)校。
在聽說跟她患同種病的孩子被學(xué)校拒之門外輟學(xué)在家時，蘇相宜很不能理解，“畢竟時代不同了，以前的學(xué)校條件有限，但是現(xiàn)在的學(xué)校各方面安全條件都已經(jīng)非常好了，再為這類學(xué)生加上一些安全保障措施，應(yīng)該不會有大問題。”她希望社會能夠?qū)@個群體多一些關(guān)愛和理解。
對此，漆偉也有著相同的感受，他告訴記者，在國外，對于“脆骨病”患者社會有很多的關(guān)愛，這些患者也很少會因為身體上的缺陷遭受歧視，他們的心理都是很健康很陽光的。反觀，我們的社會因為缺乏理解和關(guān)愛，很多“脆骨病”患者內(nèi)心恐懼憂慮，也不合群，甚至相當(dāng)一部分患有自閉癥。漆偉呼吁社會能夠?qū)Α按喙遣 被颊叨嘁环蓐P(guān)愛和理解，比如遇到像唐一博這樣的案例時，雙方能夠本著對孩子健康成長的考慮，一方面，家長和孩子本人在最大程度里做好防護(hù)措施，另一方面，學(xué)校也多些理解，讓老師和同學(xué)對這個孩子多些保護(hù)，“大家一起達(dá)成共識，幫助這些孩子們健康成長。”
